logo

Моя история: младенческая эпилепсия

Мы открываем цикл откровенных историй о родителях, которые услышав страшный диагноз своего ребенка, нашли в себе силы противостоять и бороться вопреки всем обстоятельствам. Пример сложной истории со счастливым финалом нам рассказала наша первая героиня из Харькова — Юлия Сорокина:

 

«Когда тебе говорят, что твой ребенок смертельно болен, то у тебя есть два пути: либо посыпать голову пеплом, либо восстать из пепла и идти дальше».

Эпилепсия — это заболевание, которое вызывает необратимые разрушения нейронных связей. Младенческая эпилепсия — самый тяжелый диагноз из всех форм эпилепсии, который зачастую несовместим с жизнью в принципе, не говоря уже о полноценной жизни. Изменения в поведении ребенка обычно начинают происходить в возрасте  6-9 месяцев, и дальше за ребенком наблюдают узкоспециализированные врачи.

 

 

Когда ты слышишь, что твой ребенок болен, первые полгода учишься жить с осознанием этой информации, учишься понимать бесконечное количество медицинских терминов, учишься быть не просто мамой, а человеком, от которого напрямую зависит, будет твой ребенок жить или нет. Конечно, в глубине души ты мечтаешь о том, что твой ребенок снова начнет двигаться, после того, как разучился, посмотрит на тебя осознанно и ответит улыбкой на твою улыбку, протянет руки и обнимет, скажет: «Мама!!!» И вот именно это непреодолимое желание заставляет взять себя в руки и делать все возможное и невозможное, чтобы это стало реальностью.

Первый месяц я не переставала плакать и поднимала трубку телефона, только если на экране было написано «невролог» или « главврач…». Я была не в состоянии разговаривать ни с близкими подругами, ни с давними друзьями, ни с родственниками.

 

 

Через полгода я поняла, что, к сожалению, в Украине никто не способен нам помочь. Я начала искать сайты клиник, изучать неоднозначные отзывы о врачах, обследования,  терапию стероидами. Я спала по очереди с няней по два часа, потому что ребенок не спал вообще. Когда проходили приступы, я осторожно радовалась, очень осторожно, потому что такое уже было: приступы заканчивались и возобновлялись с новой силой.

Во время нашего лечения в Израиле люди на набережной Тель-Авива умилялись улыбчивому малышу в коляске, и только я знала, что за этой улыбкой стоят 20 таблеток гидрокартизона в сутки, срывы и приступы. Как только мы делали два шага вперед, болезнь отбрасывала нас назад. Череда МРТ (у нас их было больше 20), бесконечные заборы крови и обследования, и все вокруг твердили, что с таким диагнозом живут до трех лет, в то время когда моему ребенку было два года. По прогнозам врачей у нас был год, год, который мы должны прожить счастливо. Целый год я уговаривала мужа на операцию. И вот состоялась трепанация черепа и удаление очага заболевания. Тогда наступило четкое осознание, что это самый счастливый момент в моей жизни. Момент, когда мой ребенок после операции произнес долгожданное: «Мама! Мама!».

 

 

Нам скоро исполнится пять лет, мы ходим в детский сад, умеем плавать, наизусть рассказываем сказку “Курочку Рябу” и даже немножко водим дедушкин трактор…»

Текст: Юлия Сорокина